Svenska HPN-F�reningen

Sommarträffen

Hälsningar från familjen Wiberg.

I år var det första gången som vi var med på sommarträffen. Fastän vi varit med i föreningen sen vår äldsta son Daniel blev sjuk 2001. (Daniel har kort tunntarm pga. en cysta med tarmvred.) Såg fram emot att få träffa flera som vi haft telefonkontakt med och läst om.

Vi fick nu uppleva det som jag har förstått att alla andra upplever, att få träffa familjer som vet precis vad man talar om och har upplevt. En trygg och positiv upplevelse. Satt första kvällen och pratade länge med några föräldrar, det är ju inte så ofta man går igenom Daniels sjukdoms historia så grundligt längre. Som vi sedan berättade vid familjesamlingen hade vi några riktigt tuffa år mellan 2003 och 2007. När Daniels tarmsystem slogs ut av en antibiotikakur.

De fyra åren tog tarmen bara emot Pro viva nyponsoppa och Fresenius Kabis näringsvälling genom peggen i magen. Efter nio blodförgiftningar och många grubblande sömnlösa nätter tog jag Daniel till en homeopat som blev räddningen för honom genom homeopatmedicin bl.a. Pro bion aktiv som finns att köpa receptfritt på hälsobodar. Daniel kunde så sakteliga börja äta och gick sedan upp åtta kg sommaren 2007. Och sen ett par år är peggen borta.

Nu i höst har denne unge man tagit sin droppställning och sitt pick och pack och flyttat hemifrån, till Borås där han arbetar sen april i år. Allt har gått jättebra, och han trivs med sin etta och katten som följde med lägerheten. Vi känner oss också helt trygga med att lämna över all koppling åt honom.

Helgen i Norrköping tyckte vi var mycket trevlig för att inte tala om alla barn och ungdomar som kämpar på med sina liv. Plus allt arbete som föräldrar och anhöriga lägger ner i föreningen. Stort tack.

Hälsningar från oss, mamma Katarina, pappa Tom, Daniel, Jonas och Jakob Wiberg från Härna, Ulricehamn.


Styrelsemöten

Styrelsen har telefonmöten ca en gång i månaden samt träffas en gång i halvåret. Årsmöte sker i samband med sommarträffen en gång per år.

Forskning och utveckling

Föreningen följer forskning och utveckling med hjälp av läkare, sjuksköterskor och dietister med flera som har patienter med HPN.

HPN-Spegeln

Som medlem eller stödmedlem får Du vårt föreningsblad som utkommer 1 gång per år.


Konferenser

Inbjudan till Italiens HPN-förening

Jag fick förmånen att åka med vår ordförande till Italien för att delta på "Un filo per la vita" (en tråd för livet) Italiens motsvarighet till
HPN-föreningens årliga föreningsträff. i Spello.
Träffen gick av stapeln i Spello 16 mil nordöst om Rom i början på november.

Den italienska föreningen hade skickat inbjudan till de europeiska föreningar de kände till och till den i USA. Alla föreningarna hade inte möjlighet att närvara men det fanns representanter från Spanien, USA, Storbritanien och Tyskland.

Vi inledde vår Italienresa med pizza och sightseeing i Rom. Därefter bar det iväg till Spello. Spello är en gammal stad som klättrade runt en höjd. Mycket vacker med mycket historia.

Hela fredagen var det föreläsningar av olika läkare, forskare och en lekterapeut från Manchester som hade specialiserat sig på barn som inte äter någonting. Dagen blev längre än planerat, då programmet var slut var klockan redan åtta och det var dags för middag med hela fyra rätter. Vi åt tillsammans med de från England och Tyskland och hade en mycket trevlig och rolig kväll.

Under lördagen fick vi presentera våra olika föreningar, vi hade med oss ett bildspel och filmen om Sara. I slutet av denna session så skrev Maine under en överenskommelse tillsammans med de övriga föreningarna om att försöka samarbeta mera och förmedla kontakter sinsemellan.
Senare på eftermiddagen hade de Italienska föreningen ordnat med en guidad rundvandring i Spello, besök på olivoljefabrik och vinfabrik, kvällen avslutades med besök på en pizzeria där de bjöd på pizza buffé.

Söndagen började med lite turistande i Spello på egen hand innan hemresan startade och som inte var slut förrän strax före midnatt. Det var en mycket intensiv weekend med mycket nya kontakter och intressanta föreläsningar.

 

ESPEN = European Society for Parenteral & Enteral Nutrition

Officiell webbplats: www.espen.org

ESPEN har en årlig europeisk nutritionskongress med besökare från hela världen.
Under några höstdagar träffas representanter från industrin och nutritionsintresserad sjukvårdspersonal.

Det anordnas föreläsningar, posterutställning och workshops för läkare, sjuksköterskor och dietister. Industrin visar upp sitt senaste sortiment på nya produkter av näringslösningar och tekniska tillbehör. Många viktiga kontakter knyts mellan konferensdeltagare från olika länder.

Vår förening har under många år fått möjlighet att nyttja en gratis monterplats tillsammans med andra patientföreningar i Europa. Vi har med bilder och filmmaterial visat hur ett liv med HPN fungerar i olika länder. Alla mötesdeltagare och folk från industrin som passerat har blivit ordentligt informerade och imponerade.

Dessutom har det alltid blivit ett mycket positivt utbyte av erfarenhet mellan föreningsrepresentanterna i montern. Intresset har under åren varit stort och många har förvånats över hur bra HPN fungerar för barnen och deras familjer. Livskvalitén är hög för HPN barn i många länder.

ESPEN kongress 2012 i Barcelona

Espen Barcelona 1

I början av september deltog Maine och jag under 4 dagar på ESPEN-kongressen som i år var förlagd till Barcelona.
Det blev långa dagar i vår utställningsmonter där vi träffade många intresserade människor från hela Europa och även från andra delar av världen som tex USA, Australien, SaudiArabien och Filipinerna. Det var läkare, forskare, sjuksköterskor, dietister och läkemedelsrepresentanter som stannade upp och frågade om vår verksamhet och ville veta hur våra barn lever med PN hemma.

Vi delade montern med representanterna Patrick Schlesser och Isabelle Tosberg från den Belgiska föreningen, La Vie par un fil. Även representanter från England och Spanien gjorde oss sällskap vid några tillfällen.
Alla stora läkemedelsföretag visade upp sina produkter och Micrel var där med sin MiniRytmic pump med väskor i olika färger och modeller. Både den Belgiska och Spanska föreningen hade nyss börjat använda denna pump till
sina barn så vi kunde delge dem våra erfarenheter.

Espen Barcelona 2
Patrick Schlesser, Isabelle Tosberg, Maine Forsberg, Eric Forsberg