Svenska HPN-F�reningen

Sommarträffen 2019


Varje sommar anordnar HPN-föreningen en sommarträff, i år i vackra Mölnlycke. Jag är visserligen partisk efter som jag bor här. I år bodde vi på Wendelsbergsfolkhögskola, som från början var bostad för den förmögne direktören för Mölnlycke fabriker, Wendel. Ganska snart gick dock Mölnlycke fabrikernas verksamhet så dåligt att Wendel blev tvungen sälja sin vackra bostad till underpris till nykterhetsrörelsen som startade folkhögskola. De har drivit denna verksamhet från början av 1900-talet fram till idag. Här hade vi nöjet att bo under några dagar i början av augusti. Syftet från styrelsens sida med träffen vet jag nog faktiskt inte riktigt, men för oss som familj är den en av årets stora höjdpunkter. Jag förstår att det låter klyschigt för den som inte varit med. Vi är en familj på fem personer där vår yngsta är diagnosbärare. Vår första kontakt med HPN-föreningen var i samband med en vecka på Ågrenska om tarmsvikt. Hade vi inte träffat andra familjer där med barn som vår dotter hade vi nog aldrig åkt på någon sommarvistelse. Vi fick nog information om föreningen från vården, men som för de flesta var det inget vi nappade på då. Nu är jag glad över kontakten med andra familjer och glädjen med sommarträffen. Så var är det då som jag tyckte var så bra? Vår dotter är fyra år. Första gången vi träffade andra barn med tarmsvikt var första gången vi såg barn som vår dotter med ryggsäck som sprang runt och lekte. För oss var det hoppfullt att se, likaså att möta andra föräldrar som levt i den här situationen i många år. Även om det självfallet är tufft och tungt många gånger så går det. Det finns glädje, gemenskap och stor erfarenhet, men framför allt fortsätter livet. För våra barn är det som om ingen tid förflutit mellan gångerna vi ses. Jag tror det är ett tillfälle ingen behöver vara annorlunda, vare sig som diagnosbärare eller syskon. Jag upplever att jag kan lägga timmar på att förklara hur det är att leva med tarmsvikt utan att människor riktigt kan förstå, men när jag träffar andra föräldrar som lever med ett barn med tarmsvikt kan det räcka med en blick eller några få ord för att jag ska känna mig sedd och förstådd i vår situation.

Nog om mina personliga upplevelser kring sommarträffen och HPN-föreningen och vad den ger oss. Sommarträffen är HPN-föreningens stora happening. Formellt är det årsmötet som är det viktiga, men det hade varit svårt locka människor från hela Sverige för ett årsmöte. På årsmötet planeras och beslutas om kommande verksamhetsår, styrelse väljs, man beslutar om ansvarsfrihet och sådana saker man måste göra i en ideellförening. Under sommarträffen har det de gånger jag varit med bjudits in olika talare, så även i år. Eftersom vi är familjer som bor i olika delar av landet ger dessa föreläsningar möjlighet dels till generell kunskap kring tarmsvikt, men även kunskap från hur vården är upplagd och organiserad i olika delar av landet och hur man jobbar i olika delar av landet.

I år var de inbjudna föreläsarna samtliga från Tarmsviktscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhus. Tarmsviktscentrum är nyöppnat och är ett multiprofessionellt center med stort samarbete mellan alla de olika delar av den vård patienter med tarmsvikt behöver, allt från dietisten till transplantationskirurgen. Detta samarbete verkar lovande men är som sagt nystartat. Arvid Ottelind, narkosläkare på tarmsviktscenter på Sahlgrenska, berättade om tillgången till intravenösa infarter. Kort det viktiga jag tog till mig var att man i större utsträckning kan använda en teknik som redan används vid ballongsprängning vi hjärtinfarkt för att öppna upp de stora venerna vid en trombotisering av dessa. Mycket glädjande att denna möjlighet finns för att spara på kärlen. Han pratade även om fördelarna med port a cath som förutom större frihet för patienten även ger färre komplikationer.

Barnkirurg Helena Borg hade varit på en internationell tarmsviktskongress. En medicinsk kongress brukar innebära redogörelser från nya forskningsresultat och ett syfte att sprida kunskap. Några saker Helena tog upp var risken för osteoporos hos barn med tarmsvikt, där det inte är helt klart vad den riskökningen kan bero på. Det kan vara brist på näringsämnen byggstenarna till skelettet, eller för att barnen inte belastar sitt skelett i lika stor utsträckning som friska barn, dvs hoppar och springer. Vad jag ändå uppfattade förklarade inte dessa faktorer fullt ut varför barn med tarmsvikt i högre grad drabbas av osteoporos. Av detta skäl rekommenderar man i alla fall i Göteborg, bentäthetsmätning regelbundet från 5 års ålder. Helena nämnde även att man i England kommit fram till att simning var en bra träningsform för barn med tarmsvikt. Kunskapen om våra gener och dess betydelse för sjukdom går hela tiden framåt och man har nu kunnat identifiera några genförändringar som kan ge intestinal pseudoobstruktion framför allt den typen som även ger påverkan på urinblåsa.

Dietist Anna ________ delade med sig om sina kunskaper och erfarenheter av födointag för personer med kort tarm. Det hon la tonvikten på är den stora individuella variationen mellan olika personer. Det är av stor betydelse vilken del av tarmen som saknas för näringsupptaget. Olika näringsämnen absorberas på olika nivåer av magtarmkanalen och det finns möjlighet att med kosten och olika kosttillskott kunna kompensera för de brister man kan få. Den kost som rekommenderas ser också olika ut beroende för om man har stomi eller ej pga risken för stopp i stomin. Det allra viktigaste är att lära känna sin egen mage och veta vad man mår bra av, vad som inte funkar och vad som får en att må bra.

På fredagen träffades de pappor som ville och på lördagen de mammor som ville för en ”egen” kväll. Eftersom Mölnlycke är en liten ort finns det begränsat med utbud av ställen att gå till men i det nybyggda församlingshemmet finns en riktigt trevlig restaurang/pub/café dit både mammor och pappor gick. Det var även en del andra sociala aktiviteter på schemat med minigolf, tipspromenad, bad och besök på Gunnebo slott. Min familj och jag uppskattade Sommarträffen mycket, men det jag kan tänka mig saknades är något för de som är tonåringar och unga vuxna. Kanske är det något styrelsen kan fundera över?

Jag hoppas att det är många som tar möjligheten åka på nästa års Sommarträff och som relativt ny i HPN-föreningen vill jag särskilt rekommendera de som är nya medlemmar att ta chansen att träffa andra familjer i en liknande situation.

Ida Olinder, mamma till Dagny Olinder


Styrelsemöten

Styrelsen har telefonmöten ca en gång i månaden samt träffas en gång i halvåret. Årsmöte sker i samband med sommarträffen en gång per år.

Forskning och utveckling

Föreningen följer forskning och utveckling med hjälp av läkare, sjuksköterskor och dietister med flera som har patienter med HPN.

HPN-Spegeln

Som medlem eller stödmedlem får Du vårt föreningsblad som utkommer 1 gång per år.